En apoyo a los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

04-09-2019

• La Casa del Reloj y la Casa Consistorial se iluminarán de rojo, el color de la emergencia que demanda la asociación que agrupa a los padres y madres de niños con esta enfermedad.

El Ayuntamiento de Tudela se sumará el próximo sábado 7 de septiembre al “Día Mundial por la Concienciación Duchenne” con el encendido simbólico, a partir de las 20.00 horas de una iluminación roja en dos de los edificios más emblemáticos de Tudela, la Casa del Reloj y la Casa Consistorial.

Se responde así a la solicitud de la Asociación “Duchenne Parent Project España (DPPE)” asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Tudela se une así a la lucha de esta Asociación por hacer visible esta enfermedad que en la capital ribera dejó de ser desconocida debido al caso de Izan, el niño de 6 años, cuya familia consiguió, tras movilizar a Tudela y Navarra a favor de su causa, que el Servicio Navarro de Salud le dispensase la medicación necesaria para ralentizar los efectos degenerativos de esta enfermedad.

Esta asociación trabaja con el empeño de encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, programas educativos y campañas de sensibilización.

Una campaña de sensibilización que se hará patente el próximo sábado 7 de septiembre en nuestra ciudad para visibilizar y crear conciencia sobre esta enfermedad denominada como “rara”, grave y actualmente mortal sin cura, que afecta a 1 de cada 3500 niños y niñas, la mayoría varones, nacidos anualmente a nivel mundial.

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